Kommentarer til: Blogging hos patientforeninger

Af: Anette

Anette — Wed, 14 Jan 2015 09:10:45 +0000

Som svar til Randi. Præcis Randi! Alt det du skriver, må være hovedet på sømmet for mange mennesker, foreninger og organisationer. :-)

Af: Anette

Anette — Wed, 14 Jan 2015 08:32:00 +0000

Som svar til Anette Rønnow.

Tusind tak for godt indspark Anette! 🙂

God pointe med facebookgrupper! Dem havde jeg slet ikke lige tænkt på, men facebook er jo genialt til at komme vidt omkring. Det er rart at finde ligesindede, og udveksle både frustrationer, solstrålehistorier samt tips og gode råd. “Ventiler” er nødvendige, og helt enig med dig i, at det er netop, hvad både blogs og facebookgrupper kan give.

Min primære anke mod facebookgrupper er dog, at det generelt er vanskeligt at søge på facebook. Altså søge (og finde!) indhold/ældre indlæg/statusopdateringer. Her er systemet bag blogs bare bedre til at indeksere indhold, så du kan genfinde eller måske finde for første gang, et indlæg, der lige nøjagtig drejer sig om det spørgsmål, som du står med!

Af: Anette Rønnow

Anette Rønnow — Wed, 14 Jan 2015 00:18:49 +0000

Det lyder vildt spændende. Glæder mig til at se dit færdige indlæg. Personligt har jeg ikke erfaringer med patientblogs men tænker at Facebook grupper kan lidt af det samme. Her er jeg medlem af en lukket gruppe for forældre til børn med muskelsvind. I denne gruppe bliver der skrevet og linket til nyheder om forskningsresultater, hjælpemidler og alle de udfordringer man får som forældre til et barn med muskelsvind. Det kan også være “ventilen” hvor man får luft for frustrationer, gode råd eller bare poster et foto eller tekst om en succesoplevelse.
Og netop succesoplevelserne er vigtige, også når man taler patientblogs. Fordi patientbloggens eksistensgrundlag jo netop er tunge sager som sygdom, svære udfordringer både fysisk, psykisk og rent praktisk i forhold til rettigheder, lovgivning osv. Så SKAL man huske at få de gode historier med. Det er en vigtig pointe for at motivere læseren til fortsat at følge bloggen eller gruppen. Når det lykkes at skabe den nødvendige balance, er der rigtig meget at hente som patient eller pårørende. Så kom bare i gang kære foreninger

Af: Randi

Randi — Tue, 13 Jan 2015 14:33:45 +0000

Jeg har igennem nogle år skrevet en blog om allergi og eksem på min mands allergi-hjemmeside. Jeg er ikke så aktiv på bloggen længere, men af og til skriver jeg lidt. Link til bloggen:http://www.allergiskhverdag.dk/randis-allergi-blog/ Det kan være rart at have et sted, hvor man kan bearbejde de udfordringer, man har qua sin sygdom. Et sted, hvor man kan “få luft” og hvor man bliver læst og forstået af andre med samme problem. Man håber selvfølgelig også, at noget af det, man skriver, kan være til inspiration og/eller hjælp for lidelsesfæller 🙂